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马晓伟:中国有各种罕见病患者约2000万人【亚博登录网页版】
2020-11-15 [32324]
本文摘要:马晓伟表示,国家卫生委员会与有关部门发行了第一份罕见病目录,明确了中国罕见病的概念和病种范围,建立了规定管理范围的全国罕见病诊疗合作网络,建立了合作网络内罕见病双向转诊、远程会诊制度的少见病例直报、少见病例直报他说,做好罕见的疾病预防和治疗是促进医疗改革发展的必然要求。

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北京10月25日电(记者陈聪)国家卫生健康委员会主任马晓伟24日召开的2020年中国罕见病大会上,据相关机构数据显示,中国有各种罕见病患者约2000万人。做好罕见病防治工作对提高全民健康水平、建设健康中国具有重要意义。马晓伟表示,国家卫生委员会与有关部门发行了第一份罕见病目录,明确了中国罕见病的概念和病种范围,建立了规定管理范围的全国罕见病诊疗合作网络,建立了合作网络内罕见病双向转诊、远程会诊制度的少见病例直报、少见病例直报他说,做好罕见的疾病预防和治疗是促进医疗改革发展的必然要求。

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在罕见的疾病防治方面,我国仍存在诊断能力不足、资源分配不均衡、用药不足、部分孤儿药价格偏高、用药研发创新能力偏低等问题,解决这些问题需要推进国家区域医疗中心建设、分级诊疗、健全药品供应保障制度、深化医疗保障制度改革,这些都是推进医疗改革发展的方向。马晓伟也指出,少见病因复杂,开展少见病因、药物相关研究,是推动我国医学基础与临床结合取得科研突破的重要契机。

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